En Chile, la hemofilia A afecta aproximadamente a una de cada 10 mil personas, mientras que la hemofilia B es menos frecuente, con un caso cada 30 a 50 mil habitantes. En el Hospital HHHA se atiende a cerca de 60 pacientes, entre adultos y niños.

Cuando un niño sangra con facilidad por un simple golpe o una caída, la alerta puede ser más que una preocupación pues podría ser el inicio de un diagnóstico de hemofilia. Para visibilizar esta enfermedad y mostrar cómo el tratamiento transforma vidas el Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena junto a especialistas, pacientes hemofílicos y familias se reunieron para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia.

Al respecto, la Dra. Daniela Zambrano Jaramillo, hematóloga de adultos del HHHA, explica que las personas con hemofilia “son pacientes que pueden sangrar más de lo normal incluso con traumatismos muy leves o de manera espontánea, debido a un déficit en factores de coagulación. Las dos más comunes son la hemofilia A, con déficit de factor 8, y la hemofilia B, con déficit de factor 9”.

Asimismo, agregó que, en Chile, la prevalencia se asemeja a la de otros países donde uno de cada 10 mil habitantes tiene hemofilia A y uno de cada 30 a 50 mil, hemofilia B. “En nuestro hospital atendemos cerca de 60 pacientes, adultos y niños”.

La Dra. Daniela Primo Órdenes, pediatra de la Unidad de Hemato-Oncología Infantil, enfatiza la importancia de la detección temprana. “El antecedente familiar es nuestra primera alerta, pero también nos fijamos en señales de sangrado inusual como hemorragias de nariz o encías, menstruaciones prolongadas en niñas, sangrados tras cortes o intervenciones dentales y, en casos severos, sangrados articulares. Reconocer estas banderas rojas nos permite estudiar y diagnosticar a tiempo”.

Avances que transforman vidas

Hoy, gracias a tratamientos modernos y a terapias de sustitución de factores de coagulación, los pacientes pueden llevar una vida cercana a la normalidad. El HHHA se ha convertido en centro de referencia regional, donde no sólo se diagnostica y hace seguimiento, sino que también se realizan cirugías complejas, garantizando atención integral a la población hemofílica del sur del país.

Bárbara Silva, enfermera del hospital, subraya que la educación y el acompañamiento son el corazón del tratamiento: “Acompañamos a los pacientes y a sus familias desde el inicio, enseñando a reconocer signos de alarma y a manejar la terapia en casa. Nuestro objetivo es otorgarles autonomía, para que puedan continuar su vida cotidiana con normalidad”.

Las experiencias de las familias reflejan cómo la medicina moderna transforma vidas. Catalina, madre de un niño de un año, recuerda los primeros meses de incertidumbre: “Antes de iniciar la profilaxis, debíamos vigilar cada movimiento, cada golpe, incluso mientras dormía. Desde que comenzamos el tratamiento con factor VIII dos veces por semana, podemos darle libertades que antes no le dábamos. Ahora su desarrollo puede ser como el de cualquier otro niño, y sabemos que está protegido frente a sangrados espontáneos o traumatismos”.

De manera similar, María, madre de un adolescente diagnosticado con hemofilia A severa, destaca la autonomía que les brinda el tratamiento domiciliario: “Mi hijo se inyecta tres veces por semana en casa. Esto nos da tranquilidad y nos permite actuar de inmediato ante cualquier golpe, evitando complicaciones y visitas constantes al hospital. La vida diaria se vuelve más normal y segura”.

Con esta jornada, el HHHA reafirma su compromiso con la concientización, el diagnóstico precoz y el acompañamiento integral de pacientes hemofílicos, recordando que comprender la hemofilia no es solo conocimiento médico sino que proteger cada paso de quienes la viven.

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La Hemofilia es, en realidad una enfermedad genética, caracterizada por una alteración en el sistema hemostático asociada a una disminución en la producción de un factor de coagulación: VIII o IX, lo que imposibilita el normal funcionamiento de la cascada de coagulación y conlleva a las manifestaciones clínicas clásicas de estos pacientes que corresponden a cuadros hemorrágicos severos.

Pese a que el término de Hemofilia apareció por primera vez en una descripción del trastorno escrita en 1828 por el médico Friedrich Hopff, no fue sino hasta 1952 cuando se distinguió a la hemofilia tipo A del tipo B, de acuerdo al factor de coagulación que se ve afectado. Hoy la Hemofilia sigue siendo una patología de difícil manejo, con reducidas opciones terapéuticas para los pacientes y con muy poca visualización y conocimiento por parte de la población general, aunque estimaciones realizadas por la Federación Mundial de Hemofilia en el sondeo mundial anual del 2017, indican que esta patología tiene una frecuencia estimada de presentación de aproximadamente uno en cada 5 mil a 10 mil nacidos vivos, lo que se traduce en cerca de 200 mil personas que actualmente tienen esta condición. En Chile, el panorama no dista mucho de la situación mundial, de acuerdo a un levantamiento descriptivo efectuado también el 2017, en el cual se reportó cerca de 1.700 personas con diagnóstico confirmado de hemofilia entre los 19 y 44 años.

Aún hoy, en pleno siglo XXI persisten una serie de mitos en torno a esta enfermedad que limitan, condicionan y dificultan principalmente el desarrollo social y emocional de los niños con hemofilia y que generan pánico y desconcierto en las familias al momento de escuchar el diagnóstico de su pequeño, por lo que es importante destacar que con los tratamientos actuales disponibles en nuestro país, los niños con hemofilia pueden crecer y desarrollarse normalmente, alcanzando un buen nivel de autonomía y que hay grupos de investigadores que permanentemente están trabajando en nuevas y más eficaces opciones terapéuticas, que logren no solo controlar la enfermedad sino también mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Carmen Gloria Melo Fuentealba

Docente Hematología

Tecnología Médica

UST-Temuco

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