Con la aprobación de la Ley Ricarte Soto el año 2015, se abrió una nueva esperanza para esta familia.
Juan Carlos Contreras Godoy, vive en la comuna de Nueva Imperial. A simple vista, parece ser un hombre como cualquier otro. Sin embargo, padece de una extraña enfermedad conocida como el mal de Fabry. Una patología hereditaria causada por un gen defectuoso en el organismo que provoca una amplia gama de síntomas como fuertes dolores de huesos, ardor intolerable en la planta de los pies y palma de las manos, problemas renales, cardíacos y neurológicos que afectan considerablemente la calidad de vida de quienes la padecen… lo peor, es que esta enfermedad no tiene cura alguna.
Natalia Burgos, enfermera del hospital de Nueva Imperial, explicó los síntomas de la enfermedad. “Se empiezan a presentar una sensación de ardor intolerable en la planta de los pies y las palmas de las manos, dolores de huesos que muchas veces se diagnostican como dolor de crecimiento en los niños, en la adolescencia estos síntomas continúan pero empiezan a ver enfermedades de tipo renal más que nada y después entre los 40 a 50 años ya puede haber una marcada insuficiencia renal”.
Para don Juan Carlos, esta enfermedad ha sido una verdadera pesadilla… fue diagnosticado junto a sus hermanos el año 2001, es uno de los pocos casos en Chile, pues según datos estadísticos 1 de cada 40 mil hombres lo padecen, su tratamiento es de alto costo, superando los 3 millones de pesos mensuales…un valor inalcanzable para esta familia considerando que el tratamiento es de por vida. ”Cuando me diagnosticaron la enfermedad, yo lo rechacé, fue un tremendo peso por que no sabía que me pasaba. La enfermedad, me afectó el corazón, la audición. Vine a pedir ayuda por el tratamiento y me dijeron que era carísimo. La asistente social me dijo que no me podían costear el tratamiento”, señaló.
Sin embargo, con la aprobación de la ley Ricarte Soto el año 2015, se abrió una nueva esperanza para esta familia, pues la ley asegura un diagnóstico y tratamiento de alto costo para pacientes que presentan enfermedades poco frecuentes como el mal de Fabry… a partir de ese momento, las puertas comenzaron a abrirse.
Considerando la residencia de Don Juan Carlos en la comuna, el Hospital Intercultural de Nueva Imperial realizó las gestiones necesarias para ser uno de los centros de administración del tratamiento para pacientes con mal de Fabry, permitiendo brindar atención a los tres casos que existe en la región.
Hoy, Juan Carlos Contreras, acude al Hospital dos veces al mes. Su calidad de vida ha mejorado considerablemente, por eso se siente agradecido de poder ser uno de los beneficiados que acceden a este tratamiento de alto costo…
Como Juan Carlos son muchos los pacientes que a lo largo del país han accedido a los beneficios otorgados por la ley Ricarte Soto, un beneficio que según ellos es una oportunidad para comenzar a vivir de nuevo.
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