“Rompiendo mitos y salvando barreras” la experiencia laboral de 4 jóvenes con síndrome de Down
Por tercer año consecutivo la pediatra neonatóloga del Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena, doctora Cecilia Mandiola, fue invitada como expositora al National Down Syndrome Congress, que este año realizó su 46 versión en Dallas.
Con el trabajo “rompiendo mitos y salvando barreras” el equipo, liderado por la especialista, se presentó ante 3 mil 500 personas contando la experiencia de 4 jóvenes que han debido romper todos los mitos y barreras que la sociedad va poniendo en el camino de las personas con síndrome de down para llegar a ser laboralmente activo.
“Hace tres años que traemos trabajos a este congreso. Nuestra primera presentación fue “sembrando vida” que contaba la historia de Felipe Belmar, el segundo fue “hija del alma” que refería la historia de Anita quien al perder a su madre queda a cargo de la hermana (su hija del alma) y este último “rompiendo mitos y salvando barreras” que muestra que, pese a los obstáculos y barreras que impone la sociedad, las personas que tienen síndrome de down pueden salir adelante y enfrentar a quienes son discapacitados del alma que no creen que ellos pueden tener un lugar” señaló la doctora Mandiola.
La introducción fue realizada por la pediatra del Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena, Andrea Hernández, quien presentó a los integrantes del trabajo, luego la doctora Cecilia Mandiola explicó lo que significa para ellos llegar hasta ahí y para terminar cada joven contó su experiencia laboral: Felipe Belmar que actualmente trabaja en un colegio enseñando a alumnos regulares a realizar plantaciones de hierbas aromáticas; Juan Pablo Hernández que trabajó en un una notaría y que ahora trabajará en la clínica alemana; Anita, trabaja el emprendimiento de su hermana Galletas caseras dely’s (realizadas por Anita y Lily una amiga también con síndrome de down) y Macarena Ferrari que trabaja en la Municipalidad de Temuco. “La gente se emocionó mucho con nuestra presentación, fue la última y sacamos hasta lágrimas” contó la especialista.
Chile, la cifra más alta de Latinoamérica en nacimientos de niños con Síndrome de Down
Visibilizar a las personas con síndrome de down ha sido, para la doctora Mandiola, un objetivo que no ha sido fácil. “Tienen mucho que aportar a quienes no son síndrome de down. Son personas muy buenas, con un tremendo corazón, cariñosos, auténticos, muy responsables y trabajadores. Cualidades que poco a poco se han ido reconociendo y hemos avanzado mucho a nivel regional. Estamos visibilizando algo que era invisible… de las carencias hemos ido avanzando” señaló.
En Chile, existe una alta prevalencia de nacimientos de personas con Síndrome de Down. 24 por cada 10.000 recién nacidos vivos, lo que equivale a que nacen entre 500 y 600 niños con síndrome de Down al año. Las necesidades en salud, educación, terapéuticas y de acompañamiento que éstas presentan, hacen necesario una intervención específica e informada por lo que, según explicó la jefa del Servicio de Neonatología del Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena, Dra. María Angélica Belmar, “desde este servicio se le pidió a la Dra. Mandiola que replicara el programa de acogida que hace en la Clínica Alemana, entonces ella sugirió hacer un policlínico de seguimiento para personas con síndrome de down el que obviamente apoyamos y gestionamos creando, de esta forma un programa pionero en hospitales públicos del país el cual consiste en brindar atención personalizada a quienes tienen esta condición, le detectan su patología y cuál es la especialidad a la que debe ser derivado preocupándose de que sea atendido en un corto plazo.
Cecilia Mandiola explicó que “Las personas con síndrome de down tienen más problemas de salud que la población en general pero como uno sabe eso tiene que poner especial atención por ejemplo en el hipertiroidismo, tenemos que buscar las áreas que son más débiles para ellos. En el policlínico vamos supervisando eso. Van a médicos regulares y cuando se necesita son derivados” explicó la precursora de este programa
Cabe destacar que en el congreso realizado en Dallas, la especialista fue invitada a formar parte de la convención médica de especialistas expertos en Estados Unidos tanto en el tema clínico como en el área de la investigación.
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