Amaro Baeza, 14 años, albino y sólo con un 30% de visión, señala que “existe bastante ignorancia sobre el tema, incluso se habla de enfermedad, siendo que no es así. Somos personas absolutamente normales”.
Este domingo 13 de junio se celebra el Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo, trastorno genético heterogéneo causado por mutaciones en diferentes genes que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico de ojos, piel y pelo, y en la que la persona adquiere un tono blancuzco, ojos azules, grises claros o violetas.
En casi todos los tipos de albinismo ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y aparece en todos los países del mundo. El albinismo provoca sensibilidad al sol y a la luz intensa, lo que hace que casi todas las personas que son albinas tengan baja visión y en algunos casos ceguera.
Se estima que en el mundo hay un albino por cada 17 mil habitantes. En Chile, se cree que serían cerca de mil, aunque el primer censo de este grupo de personas, que se desarrolló entre septiembre y octubre de 2018, registró a 350 según cifras de la Corporación Albinos Chile.
Hoy, no saber con exactitud cuántos son en el país es sólo una parte del desconocimiento que, en general, existe sobre ellos. Así por lo menos lo cree Amaro Baeza, albino de 14 años y que sólo tiene un 30% de visión. “Muchas personas desconocen cómo somos los albinos. Me parece que existe bastante ignorancia sobre el tema, incluso se habla de enfermedad, siendo que no es así, sino que es una alteración genética. Sería bueno que se hablará más sobre el albinismo, sobre todo en los colegios y universidades, para que así algunos niños y jóvenes entiendan que somos personas absolutamente normales”.
Este año Amaro ingresó al colegio Betsabé Hormazábal de San Miguel, luego de cursar desde prekinder a octavo básico en el colegio Santa Lucía, perteneciente a la Fundación Luz, entidad líder en rehabilitación, capacitación y educación de personas con discapacidad visual. Terminó su enseñanza básica con promedio 6,6 y tras titularse recibió tres premios: “Excelencia Académica”, “Asistencia a Clases” y “Premio Alicia Cañas de Errázuriz”, galardón que se entrega en honor a quien dirigió por más de 40 años la Fundación Luz promoviendo la creatividad, el trabajo en equipo, la perseverancia, el entusiasmo y la confianza. “Me siento agradecido del colegio Santa Lucía y la fundación. Siempre conté con el apoyo y ayuda permanente. Los profesores eran de buen nivel y muy buena onda, aprendí mucho de ellos y también hice varios amigos”, aseguró el alumno.
En la actualidad, Amaro es parte de la Orquesta Sonidos de Luz de la Fundación Luz, integrada por jóvenes ciegos o baja visión, la cual se ha presentado en varios escenarios del país. En la orquesta Amaro toca el piano. “El haber estado en la orquesta del colegio me permitió integrarme este año. Es un grupo de buenos músicos y amigos y aunque estemos ensayando online igual lo pasó muy bien, es algo genial”, enfatizó.
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