Glioma difuso pontino intrínseco (DIPG) es el nombre del extraño tumor cerebral infantil que ha sido detectado en solo cinco niños en nuestro país, dos de los cuales perdieron la batalla este año a causa de esta terrible y desconocida enfermedad que actualmente no tiene tratamiento en Chile.
Este es el caso de la pequeña María Jesús Garcés de solo nueve años de edad, quien hace solo unos meses su vida cambió rotundamente cuando le detectaron un tumor cerebral que afecta solamente a niños y del cual no existe cura hasta el momento.
El glioma pontino intrínseco difuso, o GPID, es un tumor cerebral agresivo que comienza en un área del tronco encefálico llamada protuberancia anular, la cual es responsable de las funciones vitales, entre ellas el equilibrio, la respiración, el control de la vejiga, el ritmo cardíaco y la presión arterial. Los nervios que controlan la visión, la audición, el habla, el movimiento y la deglución también atraviesan esta región del cerebro.
Casos como el de Maria Jesús Garcés existen solo cinco en nuestro país, dos de los cuales perdieron la vida en septiembre de este año. Debido a que el DIPG es difícil de tratar por su ubicación, su rapidez de progreso y la forma en que se disemina. La mayoría de los niños con esta enfermedad no viven más de dos años después del diagnóstico.
Una luz de esperanza en el viejo continente
Es en Barcelona donde actualmente existe la posibilidad de realizar un ensayo clínico para Maria Jesús, con el “ONC 201” un medicamento que puede evitar el crecimiento del tumor y además ayudar a disminuir los síntomas.
Para ello la familia debe juntar una suma cercana a los ciento cincuenta millones de pesos, para costear el tratamiento por un año en España, cifra que para la familia de Maria Jesús resulta difícil de conseguir en tan pocos meses. El tiempo se acaba para Maria Jesús, quien debe viajar la segunda semana de noviembre al viejo continente y a pesar de incansables actividades económicas que ha realizado la familia aún están lejos de alcanzar la cifra que necesitan.
“Hemos golpeado muchas puertas del mundo político y autoridades locales, pero el apoyo y las ayudas no llegan” comenta Erica Pérez, madre de la pequeña Maria Jesús Garcés.
La iniciativa divulgada en redes sociales con el lema #TodosPorJesu ha conseguido un apoyo espontáneo de la gente que empatiza con la causa, quienes han iniciado la conocida “Lucaton” para quienes quieren aportar un granito de arena a la causa de la pequeña Maria Jesus Garcés.
“Si logramos que ciento cincuenta mil personas donen tan solo mil pesos a la causa de Maria Jesús, lograremos la hazaña en unos días” se lee en las publicaciones en la red social Facebook.
Para colaborar con Maria Jesús Garcés pueden hacerlo a través de la cuenta rut del BancoEstado 18.578.361-8 de Erica Camila Pérez Velasquez.
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