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a familia de Amalia necesita reunir más de 280 millones de pesos para viajar a Londres y poder realizar el trasplante de timo que la lactante necesita para vivir, ya que en Chile no se realiza este procedimiento. Y, si este trasplante se produce, Amalia se convertiría en la primera chilena en ser trasplantada de timo.
Amalia tiene seis meses de vida, y a los dos meses fue diagnosticada con el Síndrome de Charge y Omenn, siendo este último una enfermedad de inmunodeficiencia combinada severa que afecta directamente a sus defensas. Amalia no posee timo, un órgano ubicado en el tórax, entre ambos pulmones, el cual se encarga de elaborar linfocitos, los cuales protegen el cuerpo contra las distintas infecciones.
Amalia se encuentra hospitalizada en el Hospital Clínico de la Pontificia Universidad Católica desde que nació. Conectada a ventilación mecánica, Amalia necesita de manera urgente un trasplante de timo, ya que “su sistema inmune, en el fondo, no tiene cómo atacar si llega alguna enfermedad (…) es como una niña burbuja”, comenta Valeria Garrido, su tía.
“Amalia se encuentra estable, estamos hace dos meses en el Pediátrico Intermedio, ella aún se encuentra con ventilación mecánica porque tiene una traqueotomía (…). Su situación es que cualquier infección que entra a su cuerpo es un riesgo, y por eso es tan importante que tanto yo y su papá, que estamos siempre con ella, no nos contagiemos de nada, porque en ella no hay nada que la pueda defender”, cuenta Fernanda Garrido, la madre de Amalia.
La situación de la menor es urgente. Su madre, Fernanda, comenta que “si no se realiza el trasplante, ella va a morir. No tiene otra alternativa”. “Nosotros llevamos seis meses en aislamiento, Amalia no conoce a su hermana y no hay posibilidad de llevármela a mi casa porque los riesgos son aún mayores. Vivimos en Melipilla y allá no hay un hospital que pueda resolver las necesidades de Amalia”, agrega.
A la familia de Amalia, su Isapre les comentó que no cubren el procedimiento de trasplante de timo, por lo que comenzaron a buscar opciones fuera del país. Es así como encontraron la oportunidad en el Great Ormond Street Hospital for Children, en Londres, donde se realiza este tipo de trasplante, pero todo tiene un costo mayor a los 280 millones de pesos.
“Necesitamos poder tener el dinero lo antes posible para poder entrar a la lista de espera. Al principio pensábamos que no iba a ser así, que nos iban a dar el presupuesto e íbamos a entrar automáticamente, pero como es en otro país, en otro continente, ellos deben asegurar el pago, entonces por eso exigen el pago antes”, explica Fernanda.
Por esto, Valeria Garrido, tía de Amalia, creó una petición en Change.org donde pide al Ministerio de Salud ayuda para que Amalia pueda ser trasladada a Inglaterra y llevar a cabo el trasplante. Así, Amalia se convertiría en la primera chilena en ser trasplantada de timo.
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“Lamentablemente, es triste saber que si tu no tienes un buen sistema de salud, quizás no puedes acceder a todos los exámenes para acceder a todos los exámenes y todo lo necesario (…) si la situación hubiera sido distinta, si hubiera sido Fonasa, quizás la espera hubiera sido más larga, quizás la Amalia no estaría en las condiciones que está ahora”, menciona Valeria.
“Lo que queremos lograr es poder trasladarla a Londres y que ella pueda tener su vida lo más normal posible, si al final, todos los niños y todas las personas tienen derecho a vivir (…) es triste pensar que para poder tener salud hay que vivir entre bingos y rifas, pero por ahora es lo que tenemos que hacer”, agrega.
La familia de Amalia ha intentado contactarse con distintas autoridades del país, para poder conseguir su apoyo en su lucha por el trasplante y la gran cantidad de dinero que deben reunir.
“Llevamos meses enviando cartas al Gobierno, nos han dado respuestas pero todas han sido negativas, nos dicen que no existen los medios para poder cubrir esto. Nosotros no tenemos muchas posibilidades más, podemos vender lo único que tenemos, que es nuestra casa… al final es endeudarnos, perder lo único que tenemos para poder salvar la vida de Amalia”, dice Fernanda.
También, distintos cantantes y rostros televisivos se han sumado a esta campaña para que Amalia pueda recibir su trasplante de timo, tales como Luis Jara, el comediante Mauricio Flores y la cantante Denise Rosenthal.
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Hasta ahora, la petición “Firma por un trasplante de Timo para nuestra pequeña Amalia” ha juntado más de 13 mil firmas, y su familia sigue con el objetivo de juntar más para que Amalia “pueda vivir en su hogar, sin restricciones de aislamientos y recibir todo el amor de su familia”, como se lee en la petición.
“Yo lo único que deseo es que Amalia pueda ser trasplantada y podamos irnos a la casa. Sé que va a ser largo, sé que de aquí quizás en un año y medio no vamos a salir del hospital, pero el día que salgamos, sé que va a ser un día muy feliz”, dice Fernanda, la madre de Amalia.
Actualmente, la familia de Amalia se encuentra recaudando el dinero necesario para costear este procedimiento que la menor necesita a través de los links que se encuentran en la descripción de su petición en Change.org. También, tienen una cuenta de Instagram (@todosporamalia) donde puede leerse la historia de Amalia y las actualizaciones que su familia realiza.
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