Día Nacional de las Enfermedad Poco Frecuente en Chile: “Este es un hito importante para quienes luchan con una enfermedad huérfana”

En la conmemoración del día mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes, el presidente de la federación, Víctor Rodríguez, sostuvo que, si bien han dado un paso muy importante en la concientización de ciertas patologías, aún hay mucho camino por recorrer y se buscará una ley que vaya en ayuda de los cerca de 1 millón 300 mil personas en Chile que padecen alguna enfermedad extraña. 

Un fuerte llamando a mejorar las políticas públicas de los servicios de salud realizaron este domingo 28 de febrero en el frontis del Palacio de La Moneda los directores de la Federación Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOS), Víctor Rodríguez y la vicepresidenta Jessica Cubillos.

El presidente de la agrupación y padre de un hijo con el síndrome de Menkes, sostuvo que «conmemorar este día es un gran paso para el objetivo final que es crear una ley nacional que mejore la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y tener un mejor acceso a los tratamientos y medicamentos que se requieren, dado los altos costos de cada uno», y agrega que “es un tremendo hito, estamos cambiando el sistema de salud en Chile, haciendo políticas públicas, con solo el hecho de tener y gestionar un día nacional. Esto sirve para convocar mesas de trabajo de enfermedades poco frecuentes junto a los legisladores. Hace dos años partimos con esto y, hoy día, podemos decir que hemos avanzado y creemos que vamos por el camino correcto. Buscamos un plan nacional o una ley que ayude a ver distintos temas con distintas miradas”, concluyó el directivo.

Cerca de 1 millón 300 mil chilenos padecen alguna enfermedad rara o huérfana, lo que se traduce en el 8 por ciento de la población nacional.

En nuestro país, se estima que existen cerca de 2000 tipos de EPOF como Epilepsias, Fibrosis Quística, Enfermedad de Huntington, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, Porfiria, Merkel, Síndrome de Von Hippel-Lindau, Prader-Willi, Angelman y una serie de síndromes que pueden afectar a una o solo dos pacientes.

Si bien a nivel nacional, se han adoptado algunas medidas para atender parte de sus problemas vinculados a un número reducido de patologías, un estudio realizado por un equipo interdisciplinario, da cuenta que siguen siendo insuficientes. La gran mayoría de estas enfermedades no están cubiertas por estas intervenciones.

Considerando esta información, el estudio concluye que dado el crecimiento de los montos asignados a la ley Ricarte Soto, sería importante evaluar la factibilidad de ampliar la cobertura de nuevas patologías y también mejorar la información pública sobre los beneficios y alcance de esta importante normativa.

De hecho, la Comisión de Salud del Senado se comprometió a crear en enero pasado, una mesa de trabajo con el propósito de generar una propuesta que cubra las necesidades que hoy en día existen en torno a las enfermedades poco frecuentes.