- Santiago padece Leucodistrofia de Sustancia Blanca Evanescente y necesita un ensayo clínico urgente en el extranjero.
- La familia debe reunir 100 millones de pesos antes del 22 de diciembre, fecha en que el menor cumple 6 años.
- Hasta ahora se ha recaudado el 40% de la meta total necesaria para financiar el traslado y el tratamiento médico.
Un ensayo clínico en el extranjero es la única esperanza para Santiago Duarte Farías para detener el avance de la rara afección que sufre, pero las bases médicas cierran el proceso al cumplir los 6 años.
Hasta el momento se ha logrado recaudar el 40% de la meta y solo quedan cuatro meses para reunir la totalidad del dinero.
El tiempo corre y cada día cuenta para el pequeño Santigo Duarte Farías, un niño de solo 5 años que enfrenta una dura batalla contra una rara enfermedad neurodegenerativa progresiva llamada Leucodistrofia de Sustancia Blanca Evanescente (VWM, por sus siglas en inglés). Su familia ha iniciado una desesperada cruzada solidaria para recaudar 100 millones de pesos, la suma necesaria para trasladarlo al extranjero, donde fue aceptado en un ensayo clínico que podría cambiar el rumbo de su diagnóstico.
La urgencia es máxima porque el protocolo médico del ensayo exige estrictamente que el tratamiento comience antes de que Santigo Duarte Farías cumpla los 6 años, un límite de edad que se cumple el próximo 22 de diciembre. Esto deja a la familia con una ventana de tiempo de apenas cuatro meses para reunir la totalidad de los fondos.
"No solo estamos pidiendo dinero, estamos pidiendo tiempo de vida para nuestro hijo. El ensayo clínico en el extranjero es su única y gran oportunidad, pero las puertas se cerrarán definitivamente cuando cumpla los 6 años. Necesitamos un milagro, estamos contra el tiempo", explica visiblemente conmovida Marla Farías, madre de Santi.
“Este ensayo clínico no solo detiene la enfermedad, sino que además los niños que están en el tratamiento han tenido mejoras increíbles”, agregó.
El panorama no es muy alentador ya que hasta el momento solo se han logrado recaudar 40 millones de pesos, es decir, un 40% de lo necesario.
Cómo colaborar
Para canalizar la ayuda de la ciudadanía, empresas e instituciones, se han habilitado las siguientes cuentas bancarias:
Nombre del Titular: Marla Farías Leiva
RUT: 17.716.057-1
Banco: Banco Estado
Tipo de Cuenta: Cuenta Vista / Cuenta RUT
Número de Cuenta: 17716057
Correo de confirmación: [email protected]
Nombre del Titular: Marla Farías Leiva
RUT: 17.716.057-1
Banco: Tenpo
Tipo de Cuenta: Cuenta Vista
Número de Cuenta: 111117716057
Correo de confirmación: [email protected]
Además, en el Instagram de la campaña @santiunguerrerovaliente, se encuentran disponibles enlaces directos para realizar donaciones tanto a nivel nacional como internacional.
