El 21 de marzo, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down fecha elegida en el año 2012, por la OMS en alusión a que el 21 representa su trisomía y el 3 (marzo) porque los tres cromosomas.
Según reportes de la Organización de las Naciones Unidas, anualmente nacen entre 3.000 y 5.000 bebés con síndrome de Down. En Chile se estima que la tasa actual es aproximadamente de 2,4 niños, cifra muy parecida a los estándares internacionales.
La pediatra y neonatóloga del Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena de Temuco e impulsora del primer policlínico en regiones para las personas con síndrome de down, Dra. Cecilia Mandiola, aseguró que ellos enseñan a ver la vida de una forma diferente “tienen un cromosoma que ha sido llamado el cromosoma de la alegría, de la humildad, de la perseverancia, del tesón, de la resiliencia, del esfuerzo”. Al mismo tiempo aclaró que no son enfermos, tienen una condición ya que el tener un cromosoma demás no requiere una patología pero sí tienen enfermedades asociadas “por eso estamos atentos, ya que tienen más condiciones para enfermarse por lo que hemos puesto nuestro acento en la supervisión de su salud. El hospital ha desarrollado un protocolo de acogida a la familia y luego de nacer hacemos seguimiento”.
En este contexto, el jefe (s), pediatra neonatólogo, Dr. Andrés Román, señaló que este policlínico para personas con síndrome de Down hacía falta pues necesitan la atención de un equipo multidisciplinario que los pueda atender en un solo lugar.
INCLUSIÓN: LA TAREA PENDIENTE
Para generar una inclusión laboral en condiciones de igualdad, es importante propiciar un entorno que le permita a las personas con síndrome de Down desempeñarse de igual forma que cualquier otro ciudadano, valorando las diferencias. Así lo explica la directora del Colegio América de Vilcún, Miriam Crauchuk, establecimiento regular de 700 alumnos dentro de los cuales se incluyen 5 niños con síndrome de down “nuestro colegio es el único urbano de la comuna y en Vilcún hay muchas necesidades educativas especialmente para niños con síndrome de down por lo que optamos por recibirlos independiente de las escuelas especiales y actualmente tenemos 5 niños matriculados en pre básica, básica y enseñanza media. Para cada uno tenemos un plan especial de trabajo y una asistente persona que los acompaña”.
El método de inclusión para los niños comienza con un trabajo con la familia para mostrar lo que se hace en el colegio y luego se integra a los niños en el plan de acuerdo a su edad.
Lisette Merillán es la coordinadora del programa de integración escolar dijo que “si un niño con estas características aprende, se asegura de que todo el resto de sus compañeros aprendan, acá ganamos todos”.
Santiago es un niño de 1 año y 2 meses, su padre, Enrique, trabaja activamente apoyando a padres de niños con síndrome de down ya que “la mayoría de la gente está desinformada y por eso comienzan los prejuicios. Fue difícil para mi porque la primera persona con síndrome de down fue mi hijo entonces yo partí de cero, con los mismos miedos que sé que tienen las otras personas. Mi misión como familia para mi hijo es que la sociedad lo reciba ya que hoy el concepto de inclusión está porque existe la inclusión” puntualizó.
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