Categorías: Actualidad

El olvido de las Enfermedades Raras

Señor director:

En el Presupuesto 2025 las enfermedades raras, que necesitan un tratamiento de alto costo como la Atrofia Muscular Espinal (AME), han sido olvidadas. En el erario 2024, se aprobaron más de $27.000 millones para pagar judicializaciones, lo que no es suficiente ni equitativo. En tanto, en el primer semestre el presupuesto quedó corto y se desembolsaron más de $38.000 millones, reflejando un uso poco eficiente de los recursos, en lugar de establecer un protocolo transparente de acceso para todos los pacientes.

Son miles de familias que requieren financiamiento para terapias que salvan vidas y queremos hacer un llamado al Parlamento para que en el 2025, las partidas presupuestarias consideren fondos para cubrir las necesidades de acceso de pacientes con enfermedades raras como la AME, permitiendo al Estado acceder a mejores condiciones de compra, optimizar el uso de los recursos existentes y dar cobertura a un mayor número de pacientes.

El Gobierno ha reconocido problemas de holgura fiscal para asegurar el tratamiento de pacientes con AME, lo que se podría solucionar -al menos

en parte-, con la reasignación de los recursos disponibles, para lo cuál solo se necesita voluntad política.

Editor

Entradas recientes

FENATS Unitaria rechaza proyecto del Gobierno que busca homologar licencias médicas entre sector público y privado: “Es una regresión inaceptable”

La principal confederación de trabajadores de la salud pública calificó como “aberrante e inconsistente” el…

3 horas hace

Temuco enfrenta emergencia social y sanitaria por aumento de personas en situación de calle

Concejal Esteban Barriga propone conformar una mesa de trabajo entre la Municipalidad, la Iglesia y…

4 horas hace

Deportes Temuco refuerza su ofensiva con el regreso de Matías Donoso y busca un central para seguir soñando con el ascenso

El “Tanque” Donoso fue oficializado como nuevo refuerzo para la segunda rueda del campeonato de…

20 horas hace

PDI Angol detiene a cuarto implicado en millonario robo de ganado ocurrido en fundo de Purén

El sujeto, que se mantenía prófugo desde 2023, fue capturado en la comuna de Traiguén.…

20 horas hace

Juzgado de Garantía de Villarrica ordena la prisión preventiva de imputado por homicidio de exboxeador

En la audiencia de formalización el magistrado ordenó el ingreso en prisión de F.L.M.J. por…

20 horas hace