Categorías: Actualidad

El olvido de las Enfermedades Raras

Señor director:

En el Presupuesto 2025 las enfermedades raras, que necesitan un tratamiento de alto costo como la Atrofia Muscular Espinal (AME), han sido olvidadas. En el erario 2024, se aprobaron más de $27.000 millones para pagar judicializaciones, lo que no es suficiente ni equitativo. En tanto, en el primer semestre el presupuesto quedó corto y se desembolsaron más de $38.000 millones, reflejando un uso poco eficiente de los recursos, en lugar de establecer un protocolo transparente de acceso para todos los pacientes.

Son miles de familias que requieren financiamiento para terapias que salvan vidas y queremos hacer un llamado al Parlamento para que en el 2025, las partidas presupuestarias consideren fondos para cubrir las necesidades de acceso de pacientes con enfermedades raras como la AME, permitiendo al Estado acceder a mejores condiciones de compra, optimizar el uso de los recursos existentes y dar cobertura a un mayor número de pacientes.

El Gobierno ha reconocido problemas de holgura fiscal para asegurar el tratamiento de pacientes con AME, lo que se podría solucionar -al menos

en parte-, con la reasignación de los recursos disponibles, para lo cuál solo se necesita voluntad política.

Editor

Entradas recientes

Alimentación escolar desde el primer día de clases: Junaeb y seremi de Educación supervisan bodegas

Poco a poco los estudiantes ya retornan de vacaciones, por lo que Junaeb Araucanía y…

4 horas hace

Padre Las Casas conmemoró el Día Internacional de la Lengua Materna con música, juegos y reconocimiento cultural

Con una significativa jornada de encuentro y reflexión, el Centro Cultural de Padre Las Casas…

4 horas hace

Las red flags de Calle Prat 650: Señales de alerta desde la comunicación política y las estrategias de jugar con el riesgo

José Ignacio Avello Ortiz, magister en Ciencias Políticas y Comunicaciones, consultor en Marketing Político y…

9 horas hace

Autoridades fiscalizan avance del proyecto de reposición de techumbre del Liceo Las Araucarias de Curacautín

La iniciativa contempla una inversión cercana a los $1.200 millones y beneficiará a más de…

10 horas hace

Operativo interregional desarticula red que se abastecía desde Teodoro Schmidt: 4 detenidos por armas y drogas

Procedimiento liderado por Sacfi de Los Ríos y la BIPE permitió incautar 237 plantas de…

11 horas hace

Regreso a clases: Junaeb Araucanía confirma vigencia de la TNE 2025 y llama al uso responsable

En el inicio del año escolar 2026, Junaeb Araucanía llegó hasta el Terminal de Buses…

11 horas hace