Categorías: Actualidad

El olvido de las Enfermedades Raras

Señor director:

En el Presupuesto 2025 las enfermedades raras, que necesitan un tratamiento de alto costo como la Atrofia Muscular Espinal (AME), han sido olvidadas. En el erario 2024, se aprobaron más de $27.000 millones para pagar judicializaciones, lo que no es suficiente ni equitativo. En tanto, en el primer semestre el presupuesto quedó corto y se desembolsaron más de $38.000 millones, reflejando un uso poco eficiente de los recursos, en lugar de establecer un protocolo transparente de acceso para todos los pacientes.

Son miles de familias que requieren financiamiento para terapias que salvan vidas y queremos hacer un llamado al Parlamento para que en el 2025, las partidas presupuestarias consideren fondos para cubrir las necesidades de acceso de pacientes con enfermedades raras como la AME, permitiendo al Estado acceder a mejores condiciones de compra, optimizar el uso de los recursos existentes y dar cobertura a un mayor número de pacientes.

El Gobierno ha reconocido problemas de holgura fiscal para asegurar el tratamiento de pacientes con AME, lo que se podría solucionar -al menos

en parte-, con la reasignación de los recursos disponibles, para lo cuál solo se necesita voluntad política.

Editor

Entradas recientes

Funcionarios públicos con licencia médica visitaron casinos: 1.125 ingresos se registraron en La Araucanía

Contraloría reveló que más de 13 mil funcionarios acudieron a casinos mientras estaban con licencia…

1 hora hace

Querella contra presidente de la Corte de Apelaciones de Temuco desata crisis judicial

Lo que comenzó como una denuncia regional hoy escala a nivel nacional: la eliminación de…

2 horas hace

Autoridades comprometen apoyo para diseño de proyecto Paseo Artesanos de Villarrica

El Gobernador Regional René Saffirio, visitó este martes la comuna de Villarrica, para reunirse con…

3 horas hace

Lumaco vivirá su Primera Feria de la Miel este viernes 8 de agosto

Este viernes, desde las 11 de la mañana, en el frontis del municipio, expositores locales…

4 horas hace

Equipo de colegio de Collipulli es el ganador del Torneo Delibera que representará a La Araucanía en la final nacional 2025

Gracias a este triunfo, el equipo representará a la región en la gran Final Nacional…

5 horas hace

UCT lanza innovador sistema institucional para promover la igualdad de género

El nuevo instrumento establece criterios concretos para avanzar en inclusión, justicia social y transformación institucional…

5 horas hace