Categorías: Actualidad

El olvido de las Enfermedades Raras

Señor director:

En el Presupuesto 2025 las enfermedades raras, que necesitan un tratamiento de alto costo como la Atrofia Muscular Espinal (AME), han sido olvidadas. En el erario 2024, se aprobaron más de $27.000 millones para pagar judicializaciones, lo que no es suficiente ni equitativo. En tanto, en el primer semestre el presupuesto quedó corto y se desembolsaron más de $38.000 millones, reflejando un uso poco eficiente de los recursos, en lugar de establecer un protocolo transparente de acceso para todos los pacientes.

Son miles de familias que requieren financiamiento para terapias que salvan vidas y queremos hacer un llamado al Parlamento para que en el 2025, las partidas presupuestarias consideren fondos para cubrir las necesidades de acceso de pacientes con enfermedades raras como la AME, permitiendo al Estado acceder a mejores condiciones de compra, optimizar el uso de los recursos existentes y dar cobertura a un mayor número de pacientes.

El Gobierno ha reconocido problemas de holgura fiscal para asegurar el tratamiento de pacientes con AME, lo que se podría solucionar -al menos

en parte-, con la reasignación de los recursos disponibles, para lo cuál solo se necesita voluntad política.

Editor

Entradas recientes

Masivo apronte: Más de 200 corredores dijeron presente en el Entrenamiento Oficial del CMPC Frontera Trail 2025

Más de 200 corredores de diferentes categorías participaron en el entrenamiento oficial del CMPC Frontera…

27 minutos hace

Conadi efectúa inédito programa para que niños y niñas mapuche aprendan como lengua materna el mapuzugun

El Subdirector Nacional Sur de Conadi, Gonzalo Peña Ávila, participó del lanzamiento del Taller de…

41 minutos hace

Tres jornadas tendrá el 5° Festival Kawin en La Araucanía para celebrar el Mes de la Música Chilena

Isabel Parra, Vasti Michel, destacadas bandas y solistas regionales y el cierre a cargo de…

1 hora hace

Gira Teletón llegará a Temuco y Lautaro para motivar a la región para la campaña de este 28 y 29 de noviembre

Del 4 al 22 de noviembre, Chile volverá a vivir la emoción de la Gira…

1 hora hace

CONADI entrega millonario aporte y capacitación a emprendedores mapuche

El Fondo de Desarrollo Indígena, a través del Concurso Público, Fomento al Emprendimiento Indígena Urbano,…

1 hora hace

Hospital Digital Rural permite ampliar cobertura médica en postas rurales de Malleco

El Servicio de Salud Araucanía Norte (SSAN) implementó la Estrategia de Medicina General de Salud…

17 horas hace