Categorías: Actualidad

El olvido de las Enfermedades Raras

Señor director:

En el Presupuesto 2025 las enfermedades raras, que necesitan un tratamiento de alto costo como la Atrofia Muscular Espinal (AME), han sido olvidadas. En el erario 2024, se aprobaron más de $27.000 millones para pagar judicializaciones, lo que no es suficiente ni equitativo. En tanto, en el primer semestre el presupuesto quedó corto y se desembolsaron más de $38.000 millones, reflejando un uso poco eficiente de los recursos, en lugar de establecer un protocolo transparente de acceso para todos los pacientes.

Son miles de familias que requieren financiamiento para terapias que salvan vidas y queremos hacer un llamado al Parlamento para que en el 2025, las partidas presupuestarias consideren fondos para cubrir las necesidades de acceso de pacientes con enfermedades raras como la AME, permitiendo al Estado acceder a mejores condiciones de compra, optimizar el uso de los recursos existentes y dar cobertura a un mayor número de pacientes.

El Gobierno ha reconocido problemas de holgura fiscal para asegurar el tratamiento de pacientes con AME, lo que se podría solucionar -al menos

en parte-, con la reasignación de los recursos disponibles, para lo cuál solo se necesita voluntad política.

Editor

Entradas recientes

Cuatro iniciativas se adjudicaron el Desafío de Innovación con Perspectiva de Género en La Araucanía

Con una destacada participación de 14 equipos, se llevó a cabo el Demo Day del…

13 horas hace

U. Autónoma lanza su Escuela de Invierno 2025 con cursos gratuitos y certificados para la comunidad

La iniciativa se desarrollará entre el 7 y 11 de julio en la Sede Temuco,…

13 horas hace

Parentalidad Social, un pilar clave en el Mes de la Prevención

Por Lissy Cerda Directora SENDA Araucanía El Mes de la Prevención se conmemora cada año…

13 horas hace

Teodoro Schmidt presente en el 2do Seminario Intercomunal de Juntas de Vigilancia Rural Costa Araucanía

En el Helipuerto del Pacífico ubicado en la Ruta S-40, se desarrolló el Segundo Seminario…

13 horas hace

Angol detiene a sujeto que intentó ingresar munición a Centro de Cumplimiento Penitenciario

Detectives de la Brigada de Investigación Criminal Angol detuvieron a un sujeto mayor de edad,…

13 horas hace

Municipios y Carabineros refuerzan trabajo comunitario conjunto en seguridad durante renunión STOP en Villarrica

Con participación de representantes de las 10 comunas que están bajo la jurisdicción de la…

13 horas hace